Serious Request zette zich dit jaar in voor metabole zieken. Lees meer
Ieder jaar worden op Zeldzameziektendag de 'Zeldzame Engel Awards' uitgereikt. Lees meer
In zijn hele loopbaan stond het voorkomen van aangeboren aandoeningen centraal. Lees meer
meer nieuws5 Januari: uw laatste kans om kandidaten te nomineren voor een Zeldzame Engel Award. Lees meer
Het Nationaal Event Zeldzameziektendag vindt plaats op 28 februari in Paleis Soestdijk. Lees meer
Save the date: NCZA 2025. Thema: Samen sterk voor zeldzaam: regionaal, nationaal en Europees verb... Lees meer
meer agenda itemsDe Tweede Kamer verzocht het kabinet op 18 juni jl. in een motie om "met veldpartijen en patiënten-vertegenwoordiging een nationaal plan zeldzame aandoeningen op te stellen waarin aandacht is voor tijdige diagnose, stimuleren van netwerkzorg, toegang tot effectieve behandelingen en financiering van en Europese samenwerking bij onderzoek". Ondanks dat de minister van VWS volgens ook werd verzocht om na de zomer van 2024 te reageren, is nog steeds onduidelijk of, hoe en wanneer de ontwikkeling van het Nationaal Plan start.
Ons visiedocument ‘Zeldzaam georganiseerd’ gaat in op concentratie, spreiding en samenwerking in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Volop actueel!
